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    [LV.3]偶尔看看II

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    第一次新药复美达海姆泊芬光动力治疗记-治疗[复制链接]
    发表于 2018-7-14 20:08:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 红城 于 2018-7-14 20:33 编辑

         上次天使中国行-上海张江公司举办活动,我们现场预约了7月12日的治疗日期,这期间,我们也积极跟王学军主任沟通,王主任也把我们前期需要准备的东西和注意的事项告诉了我们,孩子10号正好考完试,我们11号就出发了,因为我家在瓦房店,需要做四个小时的火车到沈阳,最早的也就是8.34的车了,到了沈阳已经中午12点半了,因为孩子需要抽血检查,所以一早就没有吃东西,直喊饿,可是也没办法,水都没敢让他喝,终于到了沈阳,坐地铁到的沈阳七院,挂号后直接到九楼找王主任,因为一直微信在沟通,所以很顺利,王主任开了检查单,把我们第二天的治疗费用单,手术签字单也都给处理好了,交费,抽血,一切很顺利。沈阳七院支持微信和支付宝挂号付款,还是很方便的,人也不多,我们在科室里面也没看到患者,可能是我们来的比较晚吧。
          都处理好之后,带孩子吃饭,附近找宾馆住宿,这些就不详谈了。
          第二天,因为我还有点事情需要处理,就没有到医院太早,我们大约9点前才到的医院,原来定八点半去,我们排第一个,因为买的是下午3点的车票,所以也不着急,排了第三个。在前一天的时候需要在微信上填写预约单,预约光敏剂,就是孩子治疗用的药物,这个药物医院不储备,由复旦张江公司配备在当地的药房,我们预约之后,由药房冷链配送过来,20公斤一支药,4980元一支,我家孩子34.5公斤,需要两支药,一共是9960元,现场给药房的人,直接开发票,因为提前预约的,所以发票已经打好了。搞活动的时候大家也都现场提出了这个问题,20公斤一支规格太大了,孩子50斤的话也需要两支药,浪费很多,但是没办法,规定就是规定,咱小胳膊怎么能扭动大腿?这里呼吁一下吧,希望研发公司能降低一下规格,考虑一下治疗成本。
      

    复美达新药治疗费用

    复美达新药治疗费用

          当天一共四个患者,两个只有2、3岁的孩子,一个初一的小姑娘,第一个孩子我们去的时候正在治疗室,哭的很厉害,没看到样子,第二个小姑娘我们初看,一点没有啊,仔细看,脸部有一点,已经治疗2次了,效果挺好,这个初一的小姑娘,有些黑,本地的,跟我们一样,用过老药,效果有一些,新药治疗4次了,效果不错,这次也来治疗,而且她的嘴唇跟我们孩子一样,增厚不少,经过两次治疗,嘴唇效果也不错,这让我们看到了一些希望,我们苦等两年就是希望有那种可以治疗嘴唇的新药!
           治疗第二个孩子的时候,我们做了皮试,没什么具体的反应。第二个孩子也是哭的挺厉害,后半程孩子应该是睡着了,也没有声音了。终于排到了我们了,已经11.30多了,每个孩子治疗时间是20分钟一个光斑,基本上都是一个光斑。注射药物循环时间10分钟,处理需要10分钟,差不多一个小时内一个人吧。我们也进入了治疗室,因为以前治疗过多次,已经准备了防紫外线的眼睛,但是医生已经准备好了几个眼睛,所以,以后大家要是去治疗的时候应该可以不用带了。

    复美达光动力主机

    复美达光动力主机
    这是复美达光动力的主机,他的光斑是方型的

    复美达光动力辅助探头

    复美达光动力辅助探头
    复美达光动力的辅助探头-非常人性化

    光动力治疗贴胶布

    光动力治疗贴胶布
    王学军主任为我家孩子贴胶布

    复美达光动力机器显示屏

    复美达光动力机器显示屏
    复美达光动力主机的显示器

             我们看这个屏幕显示的是532nm的激光,还是一种比较老的激光,记得上海华山医院使用的是1064波长的激光,穿透力更强,应该这块是可以研发改进的地方。         刚开始的时候打点滴,直接在手背上,然后把药物用机器泵慢慢推入血管,大约多了十分钟之后,开始行光动力治疗,我觉得这个还是非常人性化的,一来药物需要在血管内循环,达到这个病灶部位之后再开始治疗,二来这个辅助探头,可以照射不同的部位,我们脸部以前有残留,这回照射一下,一次就解决了,嘴唇部分照射了10分钟后,就给沾上了,因为皮肤比较嫩,不能长时间照射,整个过程,孩子一声没吭,连王主任都佩服!其实,孩子是很疼的,我能感受到他的颤抖,我给孩子按脚,揉腿能感觉到孩子的坚持,我想,我们的孩子将来在面对困难和痛苦的时候一定会更加坚强,都能够勇敢面对!
          经过了20分钟之后,终于治疗完成了,我们拿出了风扇为孩子降温,主任也拿来冰袋给孩子降温。
          一路无话,回家,期望这次治疗有好的效果!
       


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