第一次新药复美达海姆泊芬光动力治疗记-治疗

红城

     上次天使中国行-上海张江公司举办活动，我们现场预约了7月12日的治疗日期，这期间，我们也积极跟王学军主任沟通，王主任也把我们前期需要准备的东西和注意的事项告诉了我们，孩子10号正好考完试，我们11号就出发了，因为我家在瓦房店，需要做四个小时的火车到沈阳，最早的也就是8.34的车了，到了沈阳已经中午12点半了，因为孩子需要抽血检查，所以一早就没有吃东西，直喊饿，可是也没办法，水都没敢让他喝，终于到了沈阳，坐地铁到的沈阳七院，挂号后直接到九楼找王主任，因为一直微信在沟通，所以很顺利，王主任开了检查单，把我们第二天的治疗费用单，手术签字单也都给处理好了，交费，抽血，一切很顺利。沈阳七院支持微信和支付宝挂号付款，还是很方便的，人也不多，我们在科室里面也没看到患者，可能是我们来的比较晚吧。
      都处理好之后，带孩子吃饭，附近找宾馆住宿，这些就不详谈了。
      第二天，因为我还有点事情需要处理，就没有到医院太早，我们大约9点前才到的医院，原来定八点半去，我们排第一个，因为买的是下午3点的车票，所以也不着急，排了第三个。在前一天的时候需要在微信上填写预约单，预约光敏剂，就是孩子治疗用的药物，这个药物医院不储备，由复旦张江公司配备在当地的药房，我们预约之后，由药房冷链配送过来，20公斤一支药，4980元一支，我家孩子34.5公斤，需要两支药，一共是9960元，现场给药房的人，直接开发票，因为提前预约的，所以发票已经打好了。搞活动的时候大家也都现场提出了这个问题，20公斤一支规格太大了，孩子50斤的话也需要两支药，浪费很多，但是没办法，规定就是规定，咱小胳膊怎么能扭动大腿？这里呼吁一下吧，希望研发公司能降低一下规格，考虑一下治疗成本。
  

复美达新药治疗费用

      当天一共四个患者，两个只有2、3岁的孩子，一个初一的小姑娘，第一个孩子我们去的时候正在治疗室，哭的很厉害，没看到样子，第二个小姑娘我们初看，一点没有啊，仔细看，脸部有一点，已经治疗2次了，效果挺好，这个初一的小姑娘，有些黑，本地的，跟我们一样，用过老药，效果有一些，新药治疗4次了，效果不错，这次也来治疗，而且她的嘴唇跟我们孩子一样，增厚不少，经过两次治疗，嘴唇效果也不错，这让我们看到了一些希望，我们苦等两年就是希望有那种可以治疗嘴唇的新药！
       治疗第二个孩子的时候，我们做了皮试，没什么具体的反应。第二个孩子也是哭的挺厉害，后半程孩子应该是睡着了，也没有声音了。终于排到了我们了，已经11.30多了，每个孩子治疗时间是20分钟一个光斑，基本上都是一个光斑。注射药物循环时间10分钟，处理需要10分钟，差不多一个小时内一个人吧。我们也进入了治疗室，因为以前治疗过多次，已经准备了防紫外线的眼睛，但是医生已经准备好了几个眼睛，所以，以后大家要是去治疗的时候应该可以不用带了。

复美达光动力主机

这是复美达光动力的主机，他的光斑是方型的

复美达光动力辅助探头

复美达光动力的辅助探头-非常人性化

光动力治疗贴胶布

王学军主任为我家孩子贴胶布

复美达光动力机器显示屏

复美达光动力主机的显示器

         我们看这个屏幕显示的是532nm的激光，还是一种比较老的激光，记得上海华山医院使用的是1064波长的激光，穿透力更强，应该这块是可以研发改进的地方。         刚开始的时候打点滴，直接在手背上，然后把药物用机器泵慢慢推入血管，大约多了十分钟之后，开始行光动力治疗，我觉得这个还是非常人性化的，一来药物需要在血管内循环，达到这个病灶部位之后再开始治疗，二来这个辅助探头，可以照射不同的部位，我们脸部以前有残留，这回照射一下，一次就解决了，嘴唇部分照射了10分钟后，就给沾上了，因为皮肤比较嫩，不能长时间照射，整个过程，孩子一声没吭，连王主任都佩服！其实，孩子是很疼的，我能感受到他的颤抖，我给孩子按脚，揉腿能感觉到孩子的坚持，我想，我们的孩子将来在面对困难和痛苦的时候一定会更加坚强，都能够勇敢面对！
      经过了20分钟之后，终于治疗完成了，我们拿出了风扇为孩子降温，主任也拿来冰袋给孩子降温。
      一路无话，回家，期望这次治疗有好的效果！