我家宝宝第一次北京301医院治疗的过程，辛酸中夹杂着祈祷

红城

      关于孩子第一次治疗的过程，虽然已经过去了接近5年了，但是我却依然记得，不是说我的记性有多好，而是那一次是满怀希望的开始，那一次是万里长征的开始，谁又会忘记曾经让你刻骨铭心的那段记忆呢？我说他刻骨铭心，是因为那是辛酸中的一种祈祷，期盼中的一点希望。
      那是2011年的6月2日治疗的，我1日就到了医院，直接挂了一个普通号，当年还是老楼，楼道狭窄，但是人却不多，当时邱海霞医生是顾瑛主任的助理，当天在接诊，简单分析了一下孩子的病情，确认了就是鲜红斑痣，因为我们约了第二天的专家，所以，她让我们第二天过来，让顾瑛主任给定个方案。当天，我们就没有到处转，就在周边走了走，住宿在附近的一个宾馆。第二天我们一早就到了医院，有值班医生为我们分配了治疗号（第一次去的时候在挂号处填一个小本子、医院会给你一个医疗卡，上面有编号，这个医疗卡可以随你一生），然后为孩子的患处进行拍照保存，大约9点的时候，顾瑛主任到了，跟我们讲了挺多，我现在依然记得的那句话是，“你们怎么才来？”我们当时的心情真是凉到底了，接下来的一次次的治疗也说明了这个问题，孩子越小治疗效果越好，孩子的疼感不是那么强烈，这里，我也诚恳地跟看到这篇文章，并打算去治疗的患儿家属说一声，别去犹豫什么了，决定了就要去做，孩子过了第一个生日之后就去治疗！
      顾瑛主任给我们制定了详尽的方案，但是因为是第一次，所以她的用药量也不是很大，孩子称重是16公斤，用药剂量不大，我们也只是治疗了耳后和脸颊部分，其他部位没有治疗，也就是说，我们确定了两个光斑的治疗方案，来查看是否有效，接下来，孩子就在走廊等待了，过了一会，有医生过来给孩子贴胶布，因为是第一次治疗，孩子比较害怕，有些哭闹，医生给孩子脸部需要治疗的边缘贴上医用胶布，都贴完之后，就又在走廊里面等待了，等待的过程自然是很烦闷的，孩子嫌闷，想出去玩，我们又怕错过医生喊我们治疗，就在周边走来走去。终于医生喊我们孩子的名字了，直接就到了治疗室，他们让孩子躺在一个治疗床上，给孩子打针，注射光敏剂，此时孩子开始有些闹了，没办法，我们只能按住他，医生在孩子脸上用治疗的遮光布遮住不治疗的部位，只留出治疗的部分，边缘用胶带封住（后来才之后，如果万一有光照射到正常的皮肤，后期会发红，而且好久都不会退，我们就有一次），开始用激光机发出的激光对这个部位进行照射，这个光斑的最大直径是8cm，但是医生只使用其中的7cm直径，所以，我们一般看治疗部位效果会如何，都看是否在一个平面上，如果你家孩子的患处不平，或者分布不在一个平面上，就需要分出多个光斑进行治疗，孩子第一次哪知道这是干嘛，开始拼命的反抗，我的爱人比较瘦小，完全压在他的身上，一边哭一边安慰孩子，我按住他的腿和双脚，看到孩子挣扎，我在心中对孩子说，孩子，虽然这很疼，但是如果能有别的更好的办法，我们也不会选择这种方式，祈祷会收到好的效果吧！
      因为只有两个光斑，每个光斑只有20分钟，时间过的也挺快，孩子渐渐哭闹累了，就睡去了，也终于治疗完了。孩子全身都湿透了，我们拿出干净的衣服给孩子换上，他还用手去挠脸，这是绝对禁止的，我们拿出准备好的小风扇，给孩子吹风，好长时间过去了，孩子还在委屈的哭泣着。
      最后，傍晚的时候，我们拿出小毯子，盖在孩子头上，抱着走出了医院，坐地铁、乘火车回家！
      这次使用两个光斑治疗，孩子体重16公斤（以后8-9次都是这个体重），费用为1400元，我们从第二次开始，就三个光斑1900元，到后来2400元，一直到最近的一次2015年的12月份，7510元，费用这块，我后面会有专门的标题给大家说明下。
      关于孩子的护理问题，大家可以看这贴---- 使用光动力治疗之后如何给患儿避光和护理